当悲剧从天而降！我们该如何《相信》

相信 1：悲剧的人生突然开始

各位书友大家好，欢迎继续做客老齐的读书圈，今天我们找来一本励志的书，他的作者是京东的副总裁蔡磊，他同时也是一位渐冻症的患者，2019年确诊。此后一直受到这个疾病的折磨，本该是风华正茂的年龄，自己也是前途似锦，但一切都因为这个疾病，戛然而止。但蔡磊没有放弃，而是继续坚忍不拔，并且通过自己的感同身受，团结了很多病友，积极推动渐冻症数据平台的建立。他写的这本书《相信》，主要突出的就是这种与疾病抗争的不屈不挠的精神。这本书也引发了很多商业大佬的推荐，比如俞敏洪，陈天桥，冯仑，华大基因的尹烨，凤凰网CEO刘爽，搜狗王小川等等。阅读这种正能量的书，会让自己的思想扫除阴霾，产生阳光。

作者说，2019年9月30号这一天，把他整个人生劈成了两段，前面一段他努力的上学，立业，成家，奋斗，认为人生本该如此，但自打这一天起，大夫告诉他，他的生命可能并不会太长了。未来两三年里，他将眼睁睁的看着自己全身的肌肉逐渐萎缩，直到丧生。这令作者不敢相信，这个十万分之二的病，怎么就会落在自己身上。

其实自打2018年8月，他就发现自己的左胳膊，24小时不停的肉跳，一开始以为就是疲劳过度了，所以也没在意，但半年后都不见好，就去了北京协和医院，做了一系列全面的检查后，都发现是未见异常。甚至他一度觉得这一万多块钱的检查费用，白花了。但是医生拿到这些单据后的态度，跟他完全不同，直接说，你这个情况不太好。甚至让他住院，此时的作者还有很繁忙的工作，所以自然是不愿意，医生就又提出一个方案，让他定期复查。在他的认知里，如果真有病就会开药，没开药，只提复查就应该没啥事。但后来他才后悔，为什么当时不仔细问问大夫，这个不太好到底是什么意思。

那段时间作者刚有了孩子，生活工作都非常繁忙，而他全心投入工作。但是他左胳膊肌肉不断地跳动，让他没办法忽略。随后他又陆续跑了，宣武医院，天坛医院，北医三院，约了不少专家，但最后也都无法确诊。医生们给的建议也都很随性，就是多休息。也都没给治疗方案。顶多说让多吃点维生素。

最后是北医三院的樊东升主任，这是国内神经内科的专家。给他下了定论，就是刚才提到的渐冻症，学名叫做，肌萎缩侧索硬化。患者大脑和脊髓的运动神经细胞，不明原因的逐渐减少，运动能力也会逐渐丧失。肌肉因此会失去营养，逐渐萎缩。这是全世界五大绝症之首，最近200年，全球有1000多万人死于这个疾病，而且治愈率为0，绝大多数患者，都会在患病后2-5年死亡。

在确诊之前，作者其实也在网上瞎搜过一些文章，基本隐约感觉到，有可能就是渐冻症。但尽管如此，在医生嘴里说出来之后，他还是毫无准备。40多岁的他，年富力强，家庭事业蒸蒸日上，此时他完全没有想过死是个什么概念。

他在业内一直以工作玩命著称，2013年加入京东一年后，发起了电子发票项目组，几天几夜没合眼，带领团队，花了45天时间，完成了别人10个月的活。在京东的头3-4年，10点后下班是家常便饭，到家后还要继续工作到凌晨，第二天8点雷打不动的出现在办公室。玩命的工作，让他确实创造了无限可能。甚至被称为是中国电子发票第一人。中国十大财会人物。他也仗着自己的年轻力壮，不断地抢时间，但是他怎么也想不到，自己最后竟然要跟死神去抢时间了。对一个人最残酷的方式就是，确诊了你的疾病，但也同时告诉你没办法治疗，这无异于宣布了你的死刑。后来他跟医生接触，才了解到，遇到这种情况，医生也很难办，要告诉患者实情，还不能让患者绝望。如果精神被绝症击垮的话，病情可能会迅速恶化。

从医院回来，他的心情非常复杂，回到公司之后，把医生的诊断跟团队成员说了，并告诉大家，要尽快顶上来，尽快接替他的工作，他的时间并不太多了。处理完公司的事情后，他才选择回家，面对结婚不到2年，且小自己11岁，刚为自己生了孩子的妻子。作者感觉自己耽误了人家。

于是在介绍完自己的病情，以及适当的情绪宣泄后，他还是补上了一句，我们离婚吧。因为渐冻症致残率是百分之百，不但意味着他很快就将失去工作，还会丧失一切能力，甚至不能动弹，需要人24小时护理。这种状况会让家人陷入绝望。作者的父亲97年肝硬化晚期去世之前，全家人24小时轮班照料。所以他经历过这种绝望，和对人性的考验。他俩从认识到结婚到生娃一共才不到2年时间，没必要搞得对方那么痛苦。甚至作者坦言，如果没有结婚，自己还是个40岁的单身汉，那么面对这种情况，可能会更加坦然一些。

当他提出离婚的那一刻，他就陷入了无比纠结当中，怕妻子不答应，更怕他会答应。结果妻子果然一口拒绝，并说结婚的目的就是彼此提供后盾，而现在自己就是那个后盾。

没过多久，他自己只身一人，前往了北医三院的住院部。一开始他觉得这里还挺亮堂，但是很快就亮堂不起来了，他到病房转了一圈，就感觉到了4个字，人间地狱。看到不少患者全身瘫痪靠在轮椅上，有的甚至要切开气管呼吸。顿时就想要逃跑。

此时作者的身体还可以，跟正常人一模一样，所以他没穿病号服，护士都把他误认为是病人家属。而他也实在不愿意与这些病号为伍，所以拿着手机不断的处理工作，还开了两个电话会议。

从第二天开始，受罪的折磨就来了，抽血就变成了家常便饭，一次就得搞个十几管。有太多的化验要做，病情也要一一排查。还要取脑脊液，进行腰穿。反正就是不断地在他身上扎针。然后告诉他平躺8小时不要动弹，它本身就有腰肌劳损，这8个小时，躺下来，感觉腰就跟断开了一样。后来，各种针越来越多，甚至有的针还要带电。他媳妇都说，这是紫薇落到了容嬷嬷手里啊，但容嬷嬷的针也不带电啊。但这一切在同屋的病友们看来，都是小儿科，告诉他扎舌头才是最要命的。

这一屋子都是渐冻症，作者和公务员老朱是从手脚开始的，也有小白领小王从舌头开始的。甚至很快就咬不动玉米粒了。渐冻症是罕见病，且不好诊断，从发病到确诊，基本上13个月，而发病之后平均也就存活2-5年，所以只要确诊了，就基本上生活不能自理了。

在医院的这段日子，他每天都在研究渐冻症这个病。越研究越害怕。因为各种肌肉萎缩，最后你就啥也干不了，吃饭，大小便，都不能自理。世界上最著名的渐冻症患者就是霍金 ，21岁确诊，76岁去世。之所以能创造奇迹，主要是因为他的分型不同。霍金的渐冻症，是一种可以避免呼吸系统受损的疾病类型，但是其他大部分渐冻症患者，就没那么幸运了，最后都是因为呼吸衰竭而死亡。另外就是，霍金的护理，也是成本极其高昂。一般人根本无法承受。所以霍金反而是个例。这个病最邪恶的地方在于，会让你在毫无尊严的情况下死去。甚至有人会提前选择自杀。他们这个屋里的病友们，也经常会讨论组团赴死的话题，只有公务员老朱不参与，他说我不自杀，我得尽量多活些日子，这样就能多领几个月工资。留给媳妇和孩子。但说这话的时候，他也会看向窗外，看到那个捡垃圾的流浪汉，满眼都是羡慕。所以这就应了那句话，在医院里住些日子，你就会变得非常阳光，会真心的体会到，除了生死，其他都是小事。但很可惜，不少人，一旦进了医院，就再没机会了。

作者那段日子充满了纠结，一边研究各种无痛的死法，另一边也在查海量的文件，看自己是否还有活命的机会。一边接受现实，另一边也该开会还是会去开会。此时他不是为了赚钱而工作，而是只有工作，才不会胡思乱想。但是到了晚上之后，沉重的思想负担，让他也是经常失眠，甚至度日如年。

在刚开始住院的这些日子里，作者总有一种幻想，哪天医生突然通知他，诊断错了，他不是渐冻症，他始终有这种错觉，觉得自己不应该如此倒霉。甚至连延缓渐冻症的特效药，力如太也没有吃。据说这个药，只能延长几个月生命，作者认为这个意义好像不是很大。明天我们再来了解一下作者的这一生，如何奋斗获得的成功